令和5年度難病支援者研修へ参加

先日、令和5年度難病支援者研修会へ参加させていただきました。

まず、宮崎県都城保健所の担当の方より、特定医療費(指定難病)受給者の状況報告や、訪問相談・難病患者家族交流会の開催など具体的な支援内容の情報提供をしてくださりました。

その中でも災害時の備えの推進として、被災しても療養を続けられるポイントが記載されているリーフレットを全受給者の方に送付されているとのことで、訪問看護ステーションからみても非常に参考になる内容でした。

また、藤元総合病院の大窪先生より、「パーキンソン病の診断・治療から在宅ケアまで」のお話があり、レビー小体は全身の臓器に広がることや、最近のデータや治療方法、合併症対策の具体例を幅広く教えてくださったので、是非とも今後の在宅支援に活かしていきたいと感じました。

難病支援は人それぞれ症状や進行も異なります。ですので、当ステーションでは利用者1人1人に合わせた関わりを大切にしていきたいと思います！